Federația pentru Drepturi și Resurse pentru Persoanele cu Tulburări în Spectrul Autist (FEDRA) a adresat, vineri, o scrisoare deschisă reprezenanților României, printre care președintele Klaus Iohannis, premierul, ministrul al Muncii, Familiei, Protecției Sociale și Persoanelor Vârstnice, ministrul Sănătății și ministrul Educației Naționale, prin care își exprimă nemulțumirea privind modalitatea în care instituțiile statului tratează persoanele cu autism.
”Federația pentru Drepturi și Resurse pentru Persoanele cu Tulburări în Spectrul Autist (FEDRA) își exprimă totala nemulțumire și revoltă cu privire la modalitatea lipsită de transparență și asumare prin care instituțiile guvernului cu rol în protecția și integrarea persoanelor cu autism înțeleg să asigure condițiile pentru ca persoanele cu autism să beneficieze efectiv de drepturile prevăzute în legislația internă și internațională și de sprijinul adaptat de care au nevoie pentru a duce o viață demnă”, se precizează în scrisoare.
FEDRA vorbește despre eforturile depuse, „în repetate rânduri, în scrisori deschise, petiții, întâlniri și conferințe, și adresate în mod constant reprezentanților guvernului în ultimii ani”, pentru stabilirea unui dialog și crearea unui grup de lucru cu instituțiile statului, societătea civilă și părinții, cu scopul de a formula politici publice, strategii și planuri de acțiuni sau modificăriea legislației, privind protecția și integrarea persoanelor cu autism, care au rămas fără o rezolvare, din partea autorităților statului.
”Răspunsul autorităților statului la cerințele FEDRA a fost o lungă serie de promisiuni, tergiversări și simulări de “întâlniri consultative”, declară reprezentanții federației.
Totodată, în scrisoare se precizează că reprezentanții au participat la trei întâlniri pentru elaborarea normelor metodologice privind Legea serviciilor specializate integrate de sănătate, educație și sociale, adresate persoanelor cu tulburări din spectrul autist și cu tulburări de sănătate mintală asociată, însă normele acestui proiect au rămas nefinalizate. Mai mult, scrisoarea informează că, în luna noiembrie, reprezentanții federației au fost invitați la o întâlnire de informare, la care au primit doar un document care prezintă ”centralizarea problemelor” sesizate și prezentate de FEDRA.
Federația subliniază că ”fără intervenții adecvate scade șansele de integrare ale copiilor cu autism, în condițiile în care în absența unor politici și servicii reale, centrate pe individ, care să contribuie la integrarea în școală, în comunitate sau pe piața muncii a copiilor și adulților cu autism, persoanele cu autism sunt condamnate la a deveni asistați permanenți ai statului”.
Din acest motiv, reprezentanții FEDRA condamnă ”maniera netransparentă, tergiversarea nesfârșită și lipsa de finalitate” a demersurilor autorităților competente și solicită constituirea unui grup de lucru sub coordonarea primului-ministru sau a președintelui, pentru schimbare legislației, îmbunătățirea serviciilor și monitorizarea aplicării politicilor la nivel național, o agendă clară, dar și consultări periodice. Mai mult, organizația solicită măsuri concrete legate de diagnosticarea precoce, asigurarea serviciilor de intervenție timpurie, decontarea terapiilor la costurile reale, asigurarea accesului la educație incluzivă, servicii adaptate de sprijin pentru adulți, inclusiv pentru acces pe piața muncii pentru persoanele cu autism, locuire.
În ceea ce privește bugetarea în 2016, reprezentanții Federației doresc alocarea de resurse necesare pentru susținerea serviciilor de integrare a persoanelor cu autism în comunitate.
În România, la nivelul anului 2012, erau înregistrate 7.179 de persoane diagnosticate cu autism (conform Ministerului Sănătătii), însă numărul real al acestora era mult mai mare. În România estimarea bazată pe prevelența la nivel european raportată la populația țării, de 20 milioane ar fi de peste 200.000 de persoane care au o tulburare din spectrul autismului.
Fără intervenţie terapeutică, o persoană cu autism este condamnată să rămână izolată întreaga viaţa şi dependentă de sprijinul altei persoane. Cu diagnosticare precoce, educație adaptată și servicii de sprijin, o persoană cu autism își poate atinge potențialul maxim.
FEDRA reprezintă 21 de organizații din întreaga țară, organizații ale persoanelor afectate de autism (majoritatea asociații înființate de părinți) și organizații care furnizează servicii pentru copiii și tinerii cu autism din întreaga țară.
