Cauzele acestei maladii autoimune nu sunt cunoscute, dar simptomele sale sunt inflamarea articulațiilor, însoțită de durere, tumefiere şi limitarea mişcării.
„Povestea mea a început la scurt timp după împlinirea vârstei de 14 ani. Pe lângă încercările vârstei, a apărut brusc marea încercare a vieţii mele şi a familiei mele: descoperirea acestei boli. Am fost surprinşi cu toţii, am trecut prin toate fazele: de la negare, până la frustrare şi furie, îngrijorare şi anxietate. Pentru că era ceva necunoscut, pentru că nu ştiam cum să reacţionăm şi pentru că nu ne venea să credem că viaţa mea urma să se schimbe pentru totdeauna”, astfel își începe Alex Naie (foto medalion) istorisirea sa despre lupta pe care o duce cu artrita idiopatică juvenilă (AIJ), o boală autoimună rară, cronică, caracterizată prin imflamarea persistentă a articulațiilor.
Circa 2.000 de copii din România sunt diagnosticați, în prezent, cu această maladie ale cărei cauze nu sunt cunoscute încă. Simptomele afecțiunii apar înainte de vârsta de 16 ani și sunt reprezentante de cele trei semne tipice ale inflamaţiei articulare: durere, tumefiere şi limitarea mişcării. Din păcate, aceste manifestări pot fi ușor confundate la copii, mai ales că apar la o vârstă la care aceștia sunt foarte activi, de aceea, de multe ori, diagnosticul este pus destul de târziu.
“Iniţial, am fost nevoit să renunţ la a mai practica sporturi, fie şi recreaţional, culminând ulterior cu imposibilitatea de a mai călca sub propria greutate. Au fost momente dificile, de care îmi amintesc şi astăzi cu emoţie, când le retrăiesc. Nu cred să existe om care să nu se sperie atunci când nu mai poate să îşi folosească picioarele şi să fie activ, mai ales dacă eşti băiat şi vrei să practici şi anumite sporturi împreună cu prietenii tăi”, a explicat tânărul, care a reușit să învingă prin tratament și sprijin un destin care dintr-o dată s-a întors împotriva lui.
Tratamentul nu duce la o recuperare imediată
Bolile autoimune sunt acele maladii în care anticorpii din organism nu mai atacă microbii sau virusurile, așa cum este menirea lor naturală, ci celulele propii din organe, piele, țesuturile nervoase. În cazul artritei idiopatice juvenile, diagnosticul este pus de către medicul pediatru. Pentru ca un copil să fie diagnosticat cu această boală, trebuie ca debutul afecțiunilor să aibă loc înainte de vârsta de 16 ani, iar artrita să se manifeste mai mult de şase săptămâni. S-a impus acest termen limită pentru a exclude formele de artrită temporară, care ar putea urma unor infecţii virale și care pot fi tratate mai ușor. Diagnosticul de AIJ este bazat pe prezenţa şi persistenţa artritei şi pe excluderea atentă a oricărei alte boli, prin anamneză, examen fizic şi teste de laborator.
“Pentru că vorbim de o boală cronică, tratamentul nu duce la o recuperare imediată, ci doar la o ameliorare a simptomelor. Scopul său este de a permite copiilor să ducă o viaţă normală şi de a preveni afectarea articulaţiilor şi organelor, în timp ce se aşteaptă remiterea spontană a bolii. Tratamentul se bazează în principal pe utilizarea de medicamente care inhibă inflamaţia şi pe procedurile de reabilitare care păstrează funcţia articulaţiilor şi ajută la prevenirea deformărilor. Terapia este complexă şi are nevoie de cooperarea mai multor specialişti: reumatologi pediatri, chirurgi ortopezi, fiziokinetoterapeuţi, oftalmologi. Abordarea acestei afecțiuni necesită timp și construirea unei relații de durată cu acești specialiști”, a precizat dr. Mariana Ștefan, medic primar pediatrie și reumatologie pediatrică.
Alex Naie le recomandă părinţilor să abordeze situaţia cu calm şi dacă inflamarea articulațiilor nu poate fi explicată sau asociată unui eveniment recent, să nu încerce să-și trateze copiii cu medicamente luate fără rețetă medicală, precum gelurile antiinflamatorii. “Tratamentul necorespunzător, precum şi amânarea consultaţiei unei persoane avizate nu fac decât să agraveze povara cu care copilul are de-a face. Aveţi încredere în medici, urmaţi tratamentul. Astăzi medicina şi tratamentele au evoluat mult şi copiii nu se mai confruntă cu aceleaşi probleme din trecut”, a precizat cel care a simțit pe propria piele calvarul adus de artrita idiopatică juvenilă.
Factorii genetici, necunoscuți
AIJ nu este o boală contagioasă și nu este o maladie ereditară, res-pectiv nu poate fi transmisă de la părinţi direct la copiii lor. “Cu toate acestea, există unii factori genetici, în mare măsură încă necunoscuţi, care cresc şansele unui individ de a dezvolta boala. Această boală este multifactorială, ceea ce înseamnă că este rezultatul unei combinaţii între factorii genetici şi expunerea la factorii de mediu (probabil infecţii). Le recomandăm părinților să meargă la medic, pentru a identifica un diagnostic corect pentru copii și să abordeze cu tact și calm această situație. Le înțelegem îngrijorarea, dar îi sfătuim să nu se învinovățească, pentru că această boală nu apare din vina lor. Este pur și simplu o combinație de factori, la care nu au contribuit cu absolut nimic”, a menționat și dr. Alexis Virgil Cochino, medic specialist în alergologie și imunologie clinică.
Alex Naie a reușit să depășească obstacolele care au venit o dată cu artrita idiopartică juvenilă, chiar dacă se luptă și în prezent cu această boală. Mai mult, acum este student în anul V la Facultatea de Medicină, o facultate pe care nu a urmat-o deloc întâmplător. “Nu pot decât să consider trăirile trecute ca fiind o provocare aleatorie pe care am reuşit s-o depăşesc într-o măsură considerabilă. Alegerea profesiei din prezent a fost determinată de experienţa mea, e adevărat. Alături de cadrul medical al cărui pacient încă sunt, afecţiunea a fost scânteia care a aprins flacăra pasiunii pentru medicină, încă din tinereţe.”
Copiii pot dezvolta aproape toate tipurile de artrită
Termenul “artrită” este folosit în descrierea a peste 100 de afecţiuni reumatologice ce pot afecta încheieturile, dar care pot de asemenea să cauzeze durere, inflamare şi rigiditate în alte structuri de suport din corp ca muşchii, tendoanele, ligamentele şi oasele. Copiii pot dezvolta aproape toate tipurile de artrită ce se dezvoltă în cazul adulţilor, dar cea mai comună este artrita idiopatică juvenilă. Cu toate acestea, AIJ este o boală rară care afectează aproximativ 80-90 din 100.000 de copii.
Se consideră că este o consecinţă a răspunsului anormal al sistemului nostru imun, care, din cauze necunoscute, îşi pierde o parte din capacitatea sa de a distinge între celulele normale şi cele periculoase. În urma acestui răspuns anormal, organismul atacă propriile sale componente articulare, ceea ce duce la apariţia artritei cronice.
O boală este declarată cronică în cazul în care un tratament adecvat nu duce la o recuperare imediată, ci doar la o ameliorare a simptomelor şi a rezultatelor testelor de laborator. Acest lucru înseamnă de asemenea că, atunci când se pune diagnosticul, este imposibil de spus pentru cât timp va fi bolnav copilul.
Articol realizat cu sprijinul Asociației Pacienților cu Afecțiuni Autoimune, care a lansat ghidul special “Artrita Idiopatică Juvenilă pe înțelesul părinților”.
