Alianţa Pacienţilor Cronici din România (APCR) cere Ministerului Sănătăţii aprobarea hotărârii de guvern privind introducerea unor medicamente noi, precizând că, în caz contrar, va susţine bolnavii, în continuare, în demersurile lor în instanţă.
"În cazul în care această hotărâre de guvern nu va ieşi, vom continua cu pacienţii care doresc să acţioneze statul judecată, iar noi ca asociaţie vom informa toate organismele europene şi internaţionale despre problemele cu care ne confruntăm în România de astăzi", a declarat ieri preşedintele APCR, Cezar Irimia. Potrivit acestuia, hotărârea de guvern, care ar fi trebuit aprobată încă din luna iunie, cuprinde peste 20 de medicamente, dintre acestea şapte fiind noi. Cezar Irimia a susţinut că lipsa strategiilor medicale "coerente" şi lipsa sau amânarea unor decizii vitale la nivelul Ministerului Sănătăţii generează "cele mai grave" probleme pacienţilor cronici din România. "Asociaţia Pacienţilor Cronici din România trage un semnal de alarmă către cei care le decid soarta. Acţiunile în instanţă se vor intensifica în absenţa unor politici sanitare coerente şi a unei strategii pe termen mediu", a completat acesta. Potrivit organizaţiei, în perioada 2014 – 2015, 165 de pacienţi diagnosticaţi cu cancer şi alte boli cronice şi-au câştigat dreptul la viaţă în instanţă. Astfel, prin 17 hotărâri judecătoreşti, Curtea de Apel Bucureşti a obligat autorităţile responsabile să asigure pacienţilor reclamanţi tratament gratuit cu medicamente inovative.
Cancer = moarte
Directorul Centrului pentru Inovație în Medicină, dr Marius Geantă, a declarat pentru România Liberă că orizontul de aşteptare al unui pacient cu cancer în România atunci când primeşte diagnosticul este sumbru. „Sondajul nostru arată că pentru jumătate dintre români, cancerul egal moarte în câteva luni, şi asta pentru că aproape nimeni din societatea românească nu a făcut nici un efort de a le explica pacienţilor că în anul 2016 situaţia unui om cu cancer este complet diferită de cea de acum 10 ani. Este un fel de resemnare la nivelul populaţiei României care ajunge să sufere de cancer, care vine din lipsa accesului la informaţii şi terapie. De aceea, procentul celor care apelează la instanţă este poate mai mic decât ne-am aştepta. În acelaţi timp, apelul la instanţă pentru a obţine un medicament este o realitate doar în România! În nici o ţară din Europa, pacienţii nu-şi obţin tratamentul prin hotărâri judecătoreşti, ci prin prescripţie ale medicilor, cu atât mai mult cu cât vorbim despre medicamente care fac diferenţa între viaţă şi moarte”.
În ce priveşte soluţiile la această problemă gravă, dr Marius Geantă a precizat că “trebuie să avem, la fel ca multe alte state civilizate, o politică proprie în privinţa medicamentelor. România şi orice stat membru UE are toate instrumentele necesare la îndemână pentru a-şi face propria politică de acces a pacienţilor la terapii mai noi sau mai vechi. Noi vorbim de câţiva ani despre faptul că lipsesc medicamente deopotrivă ieftine şi scumpe, ceea ce ne arată că acesta este efectul politicii pe care statul român a avut-o şi o are în continuare în relaţia cu pacienţii. Poate intenţia acestor politici a fost bună, dar rezultatul este cel pe care îl vedem. Imediat ce un medicament primeşte aprobarea de punere pe piaţă în UE, din acel moment fiecare stat membru are toată libertatea de a găsi căile prin care poate asigura în cel mai scurt timp accesul la terapia respectivă. Noi preferăm, ca stat, să avem o întârziere foarte mare până când, de exemplu, se aprobă preţul unui medicament, apoi avem o întârziere de alte câteva luni până se intră în discuţia despre compensarea sau nu a medicamentului, apoi avem o altă întârziere pe lanţul birocratic până se publică o hotărâre de guvern. Şi nici aceasta nu este suficient, pentru că apoi trebuie să avem protocoale şi, la fel, avem întârzieri istorice în privinţa publicării protocoalelor. Toate aceste lucruri ţin de statul român şi sunt elemente de reglementare, HG-uri, ordine de ministru, genul acesta de acte care pur şi simplu depind de cei care decid, nu de altcineva”.
Moartea domnului Niţă
În cadrul unei conferinţe de presă susţinută ieri de Alianţa Pacienţilor Cronici din România a fost prezentat şi cazul unui pacient decedat în această lună din cauza birocraţiei din sistemul sanitar românesc. "Domnul Niță a fost un pacient bolnav de leucemie mieloidă cronică. E a intentat acțiune în justiție pentru a obține medicamentul vital de care avea nevoie. Auzise că și alți pacienți și-au câștigat în instanță dreptul la viață și s-a hotărât să încerce dar, din păcate pentru el a fost prea târziu; la 14 iule a decedat. De ce a murit domnul Niță? Desigur, domnul Niță a murit din cauza bolii, dar și din cauza nepăsării Statului român. Domnul Niță a murit pentru că nu a primit la timp medicamentul de care avea nevoie. Domnul Niță a murit pentru că Statul român nu respectă nici măcar deciziile propriei lui justiții. Instanțele de judecată au dat dreptate celor 165 de pacienți care au câștigat 17 procese dar, cu toate acestea, în continuare, domnul Niță a trebuit să dea în judecată Statul român să-și obțină medicamentul de care are nevoie".
Rprezentanţii APCR spun că pacienţii care întâmpină probleme în procurarea tratamentului se pot adresa la numărul de telefon 0310808090 sau pot accesa site-ul i-pacient.ro.
SCRISOARE DESCHISĂ: Pacienții cronici mor cu zile, autorităților nu le pasă!
Totodată a fost prezentat o scrisoare deschisă în care se atrage atenţia Guvernului, Ministerului Sănătăţii, Casei Naţionale de Asigurări de Sănătate şi Avocatului Poporului că: "Cancerul din sistemul sanitar românesc metastazează, pe zi ce trece, tot mai multe specialități. Suferința pacienților, dar și a cadrelor medicale se adâncește și pare că nimeni nu mișcă un deget. Adrese peste adrese, memorii peste memorii, telefoane peste telefoane, toate către Ministerul Sănătății (MS), forul superior, cel care poate face ceva sau ar putea face ceva".
Asociaţia atrage atenţia că “în continuare, pacienții mor din cauza neglijenței unor funcționari din Ministerul Sănătății, CNAS și Guvernul României care, prin încălcarea legislației, nu actualizează în timp util lista medicamentelor compensate”.
Reacţia Ministerului Sănătăţii a venit prompt. Este vorba de anunţul că vor fi introduse 12 medicamente oncologice noi pe lista medicamentelor compensate.
Laurenţiu Colintineanu, purtătorul de cuvânt al Ministerului Sănătăţiia precizat că "în data de 23 februarie, Ministerul Sănătăţii a primit de la Agenţia Naţională a Medicamentului o cerere de modificare a HG astfel încât 10 produse să fie incluse în noua formă a HG 720 ca să intre în compensare, respectiv gratuitate. Dintre acestea, patru produse erau oncologice, unul era pentru acest pacient (nr. domnul Niţă). Pe data de 24 martie a apărut prima formă a HG-ului modificat, pe site-ul Ministerului Sănătăţii după care, începând din data de 3 iunie, a plecat pe circuitul de avizare în prima sa formă. De la momentul acela, până luni, 25 iulie, în HG 720 au mai fost introduse, doar pe partea oncologică, încă nouă medicamente şi molecule vitale pentru tratamentul acestor afecţiuni. S-a optat pentru această formulă pentru a evita un nou proces de punere în transparenţă decizională care durează 45 de zile calendaristice, precum şi alte proceduri de avizare. Practic, s-a dorit introducerea mai multor medicamente pe această listă pentru ca mai mulţi pacienţi să aibă acces la medicamente, în majoritatea lor orfane, care să-i ajute în tratamentul afecţiunilor pe care le au”.
Laurenţiu Colintineanu a mai explicat că, în acest moment, atât la Ministerul Sănătăţii, cât şi la Guvernul României, există procese lansate pentru optimizarea acestor paşi: "La nivelul Guvernului, în momentul de faţă există în implementare în paralel cu circuitul normal un sistem de avizare interministerial al actelor normative electronic care să reducă durata acestor paşi. Deocamdată, el nu n-a fost implementat 100%, funcţionează în paralel cu procesul normal".
