Asociaţia de Luptă Împotriva Bolii Parkinson, în parteneriat cu Societatea de Neurologie din România (SNR), a organizat o dezbatere prin care atrage atenţia asupra complexităţii bolii Pakinson şi a necesităţii îngrijirii specializate de care trebuie să beneficieze pacienţii. Cu această ocazie a fost lansat Registrul Naţional Român pentru boala Parkinson – REPARK. La eveniment au participat pacienţi, medici, dar şi reprezentanţi ai Ministerul Sănătăţii, ai Administraţiei Prezidenţiale şi ai Comisiei pentru Sănătate Publică din Senat.
Societate de Neurologie din România a început deja înregistrarea pacienţilor. „REPARK este un registru de pacienti și un instrument clinic destinat medicilor neurologi și a fost creat pentru a culege si analiza date cu caracter medical privind modul de evoluție a bolii, severitatea simptomelor motorii si non-motorii, tipul de tratament și eventualele reacții adverse ale medicamentelor utilizate de către pacienți, precum și calitatea vieții pacienților cu boala Parkinson din România. Acest registru este primul registru de pacienți cu afecțiuni neurologice din România, celelalte destinate urmăririi pacientilor cu AVC acut si scleroză multiplă, fiind registre de tratament”, declară dr. Mihai Vasile, medic primar neurolog şi secretar general al SNR.
REPARK include: indicatori socio – demografici, date legate de istoricul bolii Parkinson, date privind simptomatologia motorie și non-motorie a bolii Parkinson, comorbidităţi, tratamentul specific şi tratamentul asociat pentru comorbidităţi, complicaţiile tratamentului urmat.
Aproximativ 60% din pacienţii înscrişi în REPARK sunt bărbaţi. Cea mai mare parte a pacienţilor înscrişi momentan în Registrul Naţional pentru Boala Parkinson, adică 30% dintre bărbaţi şi 21% dintre femei, au vârsta peste 70 de ani. În cea de-a doua grupă de vârstă, 60 – 70 de ani, sunt aproximativ 21% dintre bărbaţii care suferă de această afecţiune şi 16% dintre femei, iar în categoria 50 – 60 de ani, 9% din bărbaţi şi 6% din femei. 35% dintre pacienţii înscrişi au o vechime a bolii între 6 – 10 ani, în timp ce mai mult de 30% au peste 10 ani de când au fost diagnosticaţi.
Boala Parkinson necesită un management complex, de aceea SNR susține şi dezvoltarea unor „Centre de Expertiză în Domeniul Tulburărilor de Mișcare și al Managementului Bolii Parkinson”, în cadrul centrelor universitare din România. În acest moment funcţionează 10 centre de excelenţă, în București, Cluj-Napoca, Tg. Mureș, Timișoara, Iași, Oradea, Craiova, Constanța, Sibiu şi Brașov, în care pacienţii cu boala Parkinson sunt trataţi de echipe multidisciplinare formate din medic neurolog, psiholog, nutriţionsit/dietetician, logoped sau specialist în fiziterapie.
Povara bolii Parkinson pentru pacient şi societate
Boala Parkinson reprezintă o afecțiune cu impact clinic, uman şi financiar semnificativ pentru societate. Pe măsură ce maladia progresează, tulburările motorii, dar şi celelalte simptome non-motorii ale bolii se intensifică şi afectează calitatea vieţii zilnice precum şi independenţa pacientului în efectuarea activităţilor curente.
Odată cu avansarea bolii Parkinson, pacienții petrec mai mult timp în starea “off” (perioada în care pacientul este blocat/imobil cu tremor sever, în ciuda tratamentului aplicat) și necesită atât ajutor din partea familiei, cât şi îngrijire specializată la domiciliu, pentru a-și gestiona activitățile de zi cu zi. Astfel, există o relație directă între timpul în care pacientul este în stare ”off” și costurile destinate ingrijirii unui pacient cu această boală. În medie, pacienţii cu boala Parkinson avansat au nevoie de 30 – 40 de ore/săptămînă de îngrijire acordată de familie şi de 5 – 10 ore/săptămână de îngrijire specializată la domiciliu.
„Pierdera mobilităţii, imposibilitatea de a efectua activităţile zilnice şi tulburările cognitive, sunt, din perspectiva noastră, a pacienţilor, principalele cauze ale afectării calității vieții. Salutăm iniţiativa Societăţii de Neurologie din România de lansare a REPARK, fiind un pas important pentru mai buna cunoaştere a bolii în România”, susţine Dan Răican, preşedintele Asociaţiei de Luptă Împotriva Bolii Parkinson.
Mai mult de 72.000 de pacienţi sunt diagnosticaţi în acest moment cu boala Parkinson, aceasta fiind cea de-a doua afecţiune neurologică progresivă ca frecvenţă. Prevalenţa bolii Parkinson creşte odată cu vârsta. Astfel, dacă la vârsta de 65 de ani prevalenţa este de circa 1%, la 85 de ani aceasta ajunge până la 3,5%.
Boala Parkinson este o afecţiune progresivă, care începe cu mulţi ani înaintea debutului clinic şi care are o evoluţie continuă. Boala se manifestă cu până la 10 ani înainte de apariţia simptomelor motorii, iar la început simptomele pot fi confundate cu procesul normal de îmbătrânire. Viteza de progresie a bolii este variabilă de la pacient la pacient. Tremorul este cel mai cunoscut simptom al bolii Parkinson, dar această afecţiune înseamnă mult mai mult: rigiditatea mişcărilor, instabilitatea posturală, tulburări de vorbire şi chiar tulburări cognitive.
