În premieră, în România, a fost deschis un centru de zi pentru copiii cu sindrom Dravet și alte forme rare de epilepsie. În cadrul centrului, copiii cu epilepsie, care adeseori au acces limitat la grădinițele tradiționale, vor beneficia de programe de terapie, educație și socializare. În paralel, părinţii acestor copii vor beneficia, la rândul lor, de activităţi de consiliere și socializare, pentru formarea unei comunități.
La deschiderea centrului de zi „Există Speranță” din București au participat mai multe familii care se confruntă cu această boală și cu problemele pe care le implică. Mihnea, în vârstă de patru ani, este unul dintre copiii cu epilepsie care vor beneficia de serviciile centrului. Mama lui Mihnea a povestit că micuțul a fost înscris la o grădiniță privată, unde a făcut progrese foarte bune, dar din cauza problemelor cu banii a fost nevoită să îl retragă. Costurile pentru un program de doar patru ore la o grădiniță privată ajungeau la 1.650 de lei. ”Centrul acesta reprezintă o șansă pentru ca Mihnea să aibă parte de terapie și să se dezvolte normal”, a declarat mama băiatului.
Centrul de zi „Există Speranță” este prima unitate din România specializată în îngrijirea copiilor cu epilepsie de vârstă preșcolară. Unitatea are capacitatea de a găzdui un număr de 20 de copii la programul de zi, inclusiv cu terapii individualizate, iar alți aproximativ 20 de copii pot participa la ședințe de logopedie, kinetoterapie, consiliere psihologică, terapie ocupaţională, PECS, stimulare senzorială, terapie prin artă etc. Centrul dispune și de zece locuri pentru cazuri sociale, finanțate integral de către Asociația pentru Dravet și alte Epilepsii Rare, dintre care cinci la programul de zi și cinci la cel de terapii. Centrul de zi „Există Speranță” este un proiect al Asociației pentru Dravet și alte Epilepsii Rare, înființată de Adela Chirică, mamă a unui copil cu epilepsie.
„Când fiul meu a fost dat afară din grădiniță, spunându-i-se că este «handicapat», am aflat că discriminarea celor cu epilepsie se întâmplă frecvent și am înțeles cât este de vitală înființarea acestui centru. Aici, copiii cu epilepsie cu vârstă preșcolară sunt respectați, iubiți, fac terapii zilnice, necesare evoluției lor, familiile au grupuri de suport, alături de psihologul nostru, precum și ateliere de gătit sănătos”, spune Adela Chirică, președintele Asociației pentru Dravet și alte Epilepsii Rare.
Centrul de zi „Există Speranță” funcționează în cadrul ansamblului Ominis, amplasat în sectorul 4 al Capitalei și susținut de Direcția Generală de Asistență Socială din cadrul Primăriei Municipiului București.
Centrul a fost dotat cu echipamente în valoare de 40.000 de euro, printr-o donație din partea Enel Cuore și Enel România. Proiectul Asociației pentru Dravet și alte Epilepsii Rare a fost ales de fundația companiei Enel – Enel Cuore, la Roma, în urma unui concurs internațional în care au fost înscrise proiecte din 32 de țări. „Proiectul a fost analizat de un consiliu de specialiști din diverse domenii și a fost ales pentru seriozitate. Enel dorește ca toți banii pe care îi donează să fie investiți în echipamente pentru acest centru și nu cheltuiți pe materiale promoționale. Copiii reprezintă viitorul societății în care trăim, iar obligația noastră a tuturor este de a-i sprijini și de a le asigura o dezvoltare armonioasă. Sperăm ca acest centru să fie un exemplu și pentru alții și să apară tot mai multe astfel de proiecte pentru a salva sute de copii”, a declarat Radu Coșarcă, director Relații Externe Enel România. Obiectivele pe termen lung ale Asociației pentru Dravet și alte Epilepsii Rare sunt susţinerea şi consilierea familiilor care au copii cu epilepsie, un acces mai bun la medicaţia de generaţie nouă, creşterea gradului de cunoaştere a formelor rare de epilepsie, prin organizarea de evenimente şi conferinţe.
Epilepsia reuneşte, de fapt, câteva zeci de sindroame epileptice, cu cauze, manifestări şi evoluţii diferite. Unul dintre cele mai grave este Sindromul Dravet, cunoscut şi sub numele de epilepsie mioclonică infantilă severă, care debutează în primul an de viaţă şi este incurabil. Oficial, 40 de copii din România suferă de Sindrom Dravet, însă boala este mult subdiagnosticată, din cauza lipsei de informaţii şi de fonduri pentru testare. Crizele de epilepsie pot fi uneori confundate, în cazul bebeluşilor, cu convulsiile febrile, care sunt destul de frecvente şi deloc periculoase. În afară de crizele epileptice extrem de greu de controlat, Sindromul Dravet este însoţit de cele mai multe ori de diferite alte manifestări – tulburări de dezvoltare, întârzieri în achiziţia limbajului, instabilitate la mers.
