19.6 C
București
joi, 28 martie 2024
AcasăGDPR"Sistemul sanitar nu pune suflet pentru bolnavii de hemofilie"

“Sistemul sanitar nu pune suflet pentru bolnavii de hemofilie”

Bugetul revenit persoanelor care suferă de această boală de sânge este de patru ori mai mic decât ar fi necesar, ceea ce face ca România să fie singura ţară din Europa unde se moare din cauza hemoragiilor.

Peste 1.800 de hemofilici din România trăiesc cu teama de a nu se lovi de vreun obiect şi de a nu suferi o hemoragie care i-ar trimite la spital şi care i-ar ţine imobilizaţi câteva zile. „De când am intrat pentru prima oară pe poarta grădiniţei, am învăţat că în orice moment ziua mea poate lua o turnură complet diferită de cea a oamenilor de lângă mine. Un pas greşit, o aplecare bruscă pentru a pune un caiet în ghiozdan, un loc în picioare în autobuzul blocat în trafic şi totul se schimbă. Nu puţine sunt zilele şi săptămânile petrecute acasă, imobilizat la pat sau în scaunul de la birou, nopţile nedormite din cauza durerilor”, scrie Valentin Brabete, un tânăr de 19 ani, în Jurnalul unui bolnav de hemofilie.

Suma alocată în 2011 bolnavilor care suferă de hemofilie este de 32 milioane de lei, bani care ajung doar pentru tratarea cazurilor de urgenţă. „Avem cel mai mic buget din Europa pentru tratarea hemofiliei şi suntem singura ţară europeană în care se mai moare din cauza unor hemoragii masive. Consumul de factori de coagulare este de 0,6 unităţi internaţionale per capita, deşi standardul minim recomandat este de 2 unităţi”, a declarat ieri Nicolae Oniga, preşedintele Asociaţiei Naţionale a Hemofilicilor din România, la deschiderea Săptămânei Hemofiliei. Acesta solicită reînfiinţarea Programului naţional de hemofilie şi suplimentarea urgentă a bugetului pentru a asigura chiar din acest an consumul minim recomandat.

Tratamentul profilactic le-ar face viaţa normală

Pentru ca un bolnav să ducă o viaţă normală, ar avea nevoie de tratament pentru prevenirea hemoragiilor. „Profilaxie înseamnă administrarea de una, două sau trei ori pe săptămână a tratamentului cu factori de coagulare, indiferent dacă bolnavul are sau nu probleme. Această doză le dă copiilor bolnavi libertatea de a se juca. Însă noi ţinem banii pe care-i primim pentru cazurile de urgenţă, pentru că au venit la spital copii cu ruptură de splină sau leziuni la nivelul ficatului”, spune medicul Luminiţa Rusen. Din cauză că starea de sănătate a bolnavilor este mereu instabilă, doar 16,5% din hemofilicii români reuşesc să muncească. 75% au forme severe cu dizabilităţi locomotorii, unele foarte grave, încât bolnavii sunt nevoiţi să se izoleze.

Daniel este un băiat de 12 ani şi a fost diagnosticat cu hemofilie la opt luni, în urma unor analize de sânge. Face tratament anticoagulant de câte ori are nevoie, uneori şi de trei ori pe săptămână. Uneori, durerile de picioare sau de mâini îl ţin imobilizat în pat. Unii profesori îl înţeleg, alţii nu.

„Repausul la pat de două-trei zile îi întrerupe activităţile şcolare şi joaca. Până în clasa a 4-a, stăteam şi-l păzeam la şcoală, să nu se lovească. Copiii se joacă şi se împing şi e imposibil să nu se şi lovească. Acum sunt nevoită să-l las mai liber, are nevoie de independenţă”, spune Florentina Creţeanu, mama lui Daniel.

Femeia spune că pe lângă tratamentul profilactic pe care ar trebui să-l facă bolnavii, aceştia ar trebui să beneficieze şi de asistenţă medicală gratuită la domiciliu. „Unii dintre ei nu se pot mişca, iar alţii nu au părinţi, ci sunt crescuţi doar de bunici. Accesibilitatea în şcoli este iarăşi deficitară. Copiii în cârjă nu pot urca trei etaje pe jos şi ar avea nevoie de fotolii mobile. Sistemul sanitar din România nu pune suflet pentru bolnavii de hemofilie”, spune Florentina.

60% din cazuri sunt severe

Aproximativ 450.000 de persoane din toată lumea suferă de hemofilie.

În jur de 1.850 de pacienţi sunt în România.

60% suferă de o formă severă a bolii, 28% au o formă medie, iar 12%, o formă uşoară.

Cele mai citite

România deschide dosare penale pentru spectacolele pirotehnice de pe stadioane; Ungaria se mândrește cu ele. FOTO

În țara noastră, introducerea de articole pirotehnice pe arenele sportive este interzisă, iar președintele FC Rapid București, Daniel Nicolae, și un lider galeriei giuleștene...

Rolul ficatului în eliminarea toxinelor din organism

Una dintre principalele funcţii ale ficatului este detoxifierea. Acest organ esenţial al organismului este responsabil pentru metabolizarea şi eliminarea toxinelor, curăţarea sângelui prin filtrarea...

Un bărbat din Harghita a găsit un proiectil și două cartușe în curtea casei

Un bărbat dintr-un sat din Harghita a sunat miercuri seara la 112 și a anunțat că a găsit în curte în urma unor săpături,...
Ultima oră
Pe aceeași temă