Cum ar fi să afli când vei muri? Primeşti un diagnostic implacabil. Boala necruţătoare te loveşte, fără a ţine cont de vârstă sau de starea socială. Afecţiuni înfiorătoare, precum cancerul, fac ravagii în România. O cercetare realizată de IMAS şi dată publicităţii anul trecut arată că peste patru milioane de români se confruntă cu boli incurabile. Iar în categoria asta intră bolnavii, dar şi familiile lor, la fel de greu încercate, pentru că trebuie să-i îngrijească pe cei dragi. Altă statistică, furnizată de “Hospice – Casa Speranţei”, arată că numai în Bucureşti se sting, în fiecare an, 15.000 de oameni, din cauza cancerului. Dar medicii spun că cifra asta e mică faţă de adevărul mult mai crunt.
Meserie născută din suferinţă
Există conceptul de durere totală, recunoscut pe plan mondial. Este durerea fizică – suferinţa cauzată de boală. Apoi durerea psihică – deznădejdea în faţa verdictului pe care ţi l-a dat destinul. Durerea socială – îţi dai seama că te vei despărţi de cei dragi şi nu vei mai avea cum să-ţi îngrijeşti familia. Şi nu în ultimul rând durerea spirituală – încerci, şi nu mereu reuşeşti, să te apropii de Dumnezeu, crezând că până şi El şi-a întors faţa de la tine. Un om pare prea mic, plăpând, ca să facă faţă atâtor încercări. De aceea are nevoie să fie susţinut, în zilele care i-au mai rămas, de oameni cu diverse competenţe. Tratamentul medical e necesar pentru a reduce sau înlătura total durerea. Dar e nevoie şi de psiholog, şi de consiliere spirituală. Toate acestea reprezintă noţiunea de îngrijire paliativă sau lupta împotriva durerii totale. S-a demonstrat, în străinătate, în urma unor studii, că dacă un om cu diagnostic fatal este bine îngrijit, atunci poate să ţină mai mult timp moartea la distanţă, chiar ani la rând. “Îngrijirea paliativă este menită să amelioreze calitatea vieţii pacienţilor şi familiilor acestora, atunci când se confruntă cu probleme asociate bolilor ameninţătoare de viaţă, prin identificarea precoce, evaluarea şi tratamentul durerii şi al altor dificultăţi de natură fizică, socială, psiho-emoţională şi spirituală”, este definiţia pe care, în 2002, Organizaţia Mondială a Sănătăţii a dat-o paliaţiei.
Un englez a adus în România conceptul de îngrijire la domiciliu
Dacă ai avut pe cineva drag măcinat de boală, te gândeşti apoi să-i ajuţi pe alţii, să nu simtă cumplitele dureri. Aşa s-a născut, în 1949, ideea de îngrijire paliativă, în Anglia, de la o asistentă medicală, Cicely Sounders. Ea fusese îndrăgostită de un bărbat care la un moment dat a fost diagnosticat cu cancer. L-a îngrijit până în ultima clipă, căutând cele mai bune metode de a-i reduce durerea, prin medicamente şi apropierea sufletească. Aşa a promovat în ţara sa conceptul de terapie împotriva durerii, înfiinţând prima clinică specializată. Au apărut altele, mai târziu. Totul se leagă în viaţă. Un om de afaceri britanic, Graham Perolls Obe, vede cum proprii lui părinţi sunt învinşi de cancer. Dar durerea le este alinată într-o clinică de îngrijire paliativă. Graham înfiinţează o astfel de clinică în oraşul natal – Dartford – în memoria mamei lui. Clinica se numeşte “Elleonor”. Trebuie spus că un astfel de tratament este complet gratuit, sprijinindu-se pe donaţiile făcute de oameni simpli sau de firme. Acelaşi englez vine în România şi, în 1992, pune bazele îngrijirii paliative, la Braşov, oraş pe care îl mai vizitase şi înainte de 1989, făcându-şi aici prieteni. Era pentru prima oară când în România se aplica un concept – Hospice – deja prezent în peste 200 de ţări ale lumii. Graham a trebuit să adune bani în ţara lui, din donaţii, pentru ce avea de gând să facă în România. Treaba a pornit cu un medic, angajat cu jumătate de normă, şi o asistentă medicală. Englezul îşi aminteşte uimirea pacienţilor români, când vedeau că vine cineva la ei, să le dea ajutor împotriva durerii şi să-i susţină moral, fără să le ceară bani.
Suferinzii vor să moară liniştiţi, în patul lor
Statistica prezentată de organizaţia înfiinţată de Graham Perolls Obe în România – “Hospice – Casa Speranţei” – arată că, din 1992 până azi, au fost îngrijiţi nu mai puţin de 12.500 de oameni. Activitatea s-a extins, pe parcurs, în tot judeţul Braşov, iar din 2006 şi în Bucureşti. Au fost angajaţi, pentru serviciile prestate de organizaţie, 151 de oameni, dintre care 120 reprezintă personal sanitar, de înaltă sau medie specialitate – medici, asistenţi medicali, asistenţi sociali, psihologi, terapeuţi. Ei merg la pacienţi acasă, având în vedere şi o altă constatare, făcută în timp – peste 70% dintre cei care se confruntă cu o boală incurabilă vor să fie îngrijiţi sub propriul acoperiş. Dar a fost înfiinţată, la Braşov, şi o unitate specializată pe îngrijirea paliativă, cu 12 paturi pentru adulţi şi opt pentru copii.
Şcoli pentru cei care învaţă ce e paliaţia
Englezul n-a vrut să meargă însă pe ideea că numai organizaţia lui va face treaba asta în România. Astfel că tot la Braşov a fost înfiinţat Centrul de Studii pentru Medicină Paliativă “Prinţesa Diana”, iar la Bucureşti sunt organizate cursuri similare, în colaborare cu Şcoala Naţională de Sănătate Publică, Ordinul Asistenţilor Medicali Generalişti şi Colegiul Medicilor. Rezultatul – 12.000 de oameni au învăţat, de ani încoace, tot ce înseamnă paliaţia. S-au făcut eforturi şi în plan legislativ, îngrijirea paliativă fiind recunoscută în România, din 1999, ca supraspecializare medicală. Acum se lucrează la un proiect de lege prin care noua specializare să fie inclusă în sistemul asigurărilor de sănătate. Dovadă că acest “curent” de umanitate s-a extins în ţara noastră e faptul că, la iniţiativa “Hospice – Casa Speranţei”, a fost înfiinţată, în 1998, Asociaţia Naţională de Îngrijire Paliativă, cu 120 de membri – mare parte fiind asociaţii cu activitate în diverse judeţe ale ţării, dar şi persoane fizice. Iar din anul 2002 au fost puse la punct “Standardele naţionale de îngrijire paliativă la domiciliu”, cât şi “Standardele de îngrijire paliativă în unităţi cu paturi şi ambulatoriu”.
Donaţiile – mai mult de la oamenii simpli
Părerile românilor sunt împărţite când vine vorba de îngrijirea paliativă. De la cei care au venituri foarte mici, o pensie de câteva sute de lei, dar care dau 100 de lei, o dată pe an, pentru susţinerea acestei activităţi. Până la oameni bogaţi care nici pomeneală să bage mâna în propriul buzunar, zicând că n-are rost să “investeşti” în cineva care nu mai are viitor. Cel mai bine vede toate aceste mentalităţi un om care se ocupă de donaţii, aşa cum este Cristiana Ionescu, directorul pentru strângerea de fonduri de la “Hospice – Casa Speranţei”. Trebuie susţinută, pe de-o parte, activitatea centrului de îngrijiri paliative din Braşov, unde sunt internaţi bolnavi. Apoi trebuie îngrijiţi pacienţii aflaţi la domiciliu. Numărul lor, în momentul de faţă, este de 250 de oameni, în diverse localităţi rurale din judeţul Braşov, la care se adaugă cei 450 de suferinzi din oraşele Zărneşti şi Făgăraş, plus cei din Bucureşti – 161 de adulţi şi 68 de copii. E nevoie de mediamente pentru controlul durerii, de tot felul de tratamente şi materiale sanitare. Trebuie plătite şi salariile angajaţilor de la “Hospice”. Cert este că 5.000 de oameni simpli din ţara asta fac donaţii, în fiecare an, la care se adaugă 500 de companii care au făcut o tradiţie din a susţine această organizaţie. “Ne prezentăm de fiecare dată cu munca noastră. Fără alte vorbe”, spune direct Cristiana Ionescu. Pentru ca tot acest angrenaj umanitar să funcţioneze sunt necesari nouă milioane de lei, anual.
SMS la numărul 8838 – donaţie pentru un viitor centru “Hospice”, în Bucureşti
Cel mai important proiect al “Hospice – Casa Speranţei” va fi demarat peste câteva luni, în Bucureşti. E vorba de un centru de îngrijire paliativă care va fi ridicat în spatele Mănăstirii Plumbuita. Investiţia se ridică la 4,5 milioane de euro. O bună parte din bani există deja, din donaţii. Mai e nevoie de 1,7 milioane de euro. Pentru ca acest scop să fie atins, organizaţia face apel la români, să doneze câte doi euro. E posibil acest lucru dacă veţi trimite un SMS la numărul de telefon 8838. Viitoarea clădire, cu toate utilităţile necesare pentru ameliorarea vieţii suferinzilor, va avea 30 de paturi.
Prea puţini oameni salvaţi de infernala durere
Toate eforturile de până acum, de a face ca serviciile de îngrijire paliativă să fie cât mai răspândite în România, acoperă totuşi prea puţin din suferinţa zecilor de mii de oameni care au nevoie de sprijin calificat. O cifră este de-a dreptul devastatoare – din cei aproximativ 170.000 de oameni cu boli incurabile, care în fiecare an ar avea nevoie stringentă de îngrijire paliativă, numai 5% ajung pe mâna unui asemenea serviciu de specialitate, arată Asociaţia care reuneşte organizaţiile din acest domeniu. “De multe ori, când sună telefonul la noi, la celălalt capăt al firului se aude un plânset. E al unui om bolnav sau al unei rude a celui suferind”, povesteşte Monica Jalia, asistent medical în cadrul Hospice – Casa Speranţei”. După apel, conform procedurii, se constituie o echipă, formată din medic, asistentă medicală şi asistent social, care se deplasează la adresa indicată. Pacientului i se evaluează starea şi se face o schemă de tratament. Este foarte important ca durerea să fie ţinută sub control. “Sunt oameni care au diverse plăgi, alţii au complicaţii intestinale. Unii nu se pot ridica din pat”, descrie Monica Jalia experienţele prin care a trecut, de-a lungul anilor. “Mulţi au nevoie să vorbească cu noi. Ne spun despre suferinţa lor, aşa cum n-o fac nici faţă de rude, pentru că nu vor să-şi sperie propria familie”, spune medicul Simona Tulfan. Ca să lucrezi în acest domeniu ai nevoie, dincolo de orice, de mare putere sufletească. “Să fii, în primul rând, om”, consideră cele două interlocutoare. Veţi fi, în continuare, martorii unor poveşti de viaţă şi de moarte, cutremurătoare, dintr-o lume pe cât de tăcută, pe atât de plină de durere.
“Umbra” care geme, în pat
O umbră, în pat, geme abia perceptibil. De sub hainele prea mari se întrevăd numai oasele. Nişte ochi mari, pătrunzători, ne întâmpină confuz. Bărbatul de nici 60 de ani, din câte am aflat după aceea, a fost învins de cancer la stomac. Are o sondă prin care soţia lui, cu seringa, din oră în oră, introduce fie puţin suc de portocale, fie de roşii, ce poate să-i dea, conform indicaţiilor medicale. Camera îngustă în care am intrat şi umbra omului care a fost cândva “cât uşa”, cum zice nevastă-sa, te fac să simţi durerea. Bărbatul suferind se întoarce cu greu pe-o parte. La câţiva paşi, în faţa lui, televizorul aprins, pe un canal de ştiri, unde se discută aprins chestiunea Oltchim. Îţi dai seama ce prăpastie se cască între lumea noastră, cu scandaluri sterile, şi lumea acestui om din care doar ochii au mai rămas, vii. Am venit aici împreună cu doctora Simona Tulfan şi cu asistenta medicală Aurelia Stoian. E vizita zilnică a celor două femei la cazul acesta tragic, pe care l-au preluat de câteva săptămâni. Doctora se lasă în genunchi, pe marginea patului, ca să fie la acelaşi nivel cu ochii bolnavului, să-l poată privi. Şi se întâlnesc la un moment dat privirile celor doi, după ce mult timp suferindul a părut că e în altă parte. Acum s-a stabilit contactul vizual şi se ţese un scurt dialog. Despre durere. “Mă doare”, atât se aude, slab, prima oară, dinspre buzele care abia se întredeschid. Muşchii feţei bărbatului cu greu mai pot să dea contur vorbelor. “De la zero la 10, cât vă doare?” – vrea să ştie doctora. “Nouă”, răspunde într-un târziu bărbatul. Geme. Cel mai mult îl doare noaptea. Se lasă apoi liniştea. Doar televizorul continuă să macine ştiri. Doctora vrea să rămână conectată la privirea omului. De parcă aşa l-ar susţine, îl înţelege. Omul a fost răpus de boală anul trecut. A trecut prin operaţii. Degeaba. Pe urmă soţia lui a sunat la “Hospice”. Avea nevoie să vină cineva acasă, s-o ajute, pe calea medicală, cum să-şi îngrijească mai bine soţul. Deşi s-a împăcat cu destinul. Sunt însă medicamente care trebuie administrate de o mână profesionistă. Mai ales injecţiile. Nu pentru vindecare. Acum e doar lupta împotriva durerii. Ea trebuie controlată. Omul să nu mai sufere, cât mai are de trăit. “Oamenii aceştia îmi dau multă putere şi mie”, zice soţia celui suferind, singură în faţa durerii.
Abia şi-a început viaţa şi a sfârşit-o
Alte poveşti. Despre durerea celor care se agaţă de fiecare zi, cu soarele deasupra capului. Vorbesc cu un alt om de la aceeaşi oraganizaţie – Monica Jalia, asistent medical. A cunoscut la un moment dat un băiat de 24 de ani. Abia îşi începuse viaţa adevărată, găsise de lucru. După trei zile i s-a făcut rău, a fost dus la spital, i s-a depistat cancerul. Un doctor, de la spitalul unde fusese operat tânărul, a sunat la “Hospice”. Băiatul se stingea, avea însă mari dureri. Era acasă, alături de mama lui. A mai trăit şase luni. Timp în care lupta a fost pentru calmarea durerii. La un moment dat, când viaţa i-a mai dat un pic de răgaz în marea de durere, băiatul a plecat la el la ţară, la casa părinţilor. A cules gutui. Pe urmă a murit. Monica povesteşte că are în grijă o femeie de peste 70 de ani. De un an şi jumătate merge la ea acasă. Femeia a fost diagnosticată cu neoplasm mamar. Dar are şi metastaze multiple. Se plânge din cauza senzaţiilor de vomă. Aplicat zilnic, riguros, tratamentul a reuşit să stabilizeze pacientul şi să-i dea un dram de viitor.
Tatăl Nostru, la căpătâiul muribundului
Asistenta medicală a fost chemată de omul pe care-l îngrijea de mai mult timp. Un fost sportiv. Discutaseră săptămâni la rând, acasă la el, despre viaţă, despre moarte. Bărbatul se împăcase deja cu ideea că păşea, încet, spre neant. Plămânii erau măcinaţi. Când a ajuns acasă la el, în ziua aceea, pacientul o aştepta pe marginea patului. “Arăta destul de rău, avea extremităţile cianotice. Era agitat”, îşi aminteşte Monica. O aşteptase, pentru că dorea să moară ţinut de mână de femeia care îl îngjijise în ultima parte a vieţii lui. “I-am spus să se întindă în pat, să se liniştească”, iată scurta poveste. “Mă ţinea strâns de mână”, adaugă femeia. Omul s-a liniştit până la urmă. Privirea i se înceţoşase, bâiguia ceva despre o cruce. Asistenta s-a pus în genunchi, pe marginea patului, ţinând muribundul de mână, şi a spus Tatăl Nostru. Omul s-a stins uşor.
Copilul aştepta să i se spună “te iubesc”, înainte de final
Cele mai dramatice situaţii sunt ale copiilor cu boli care nu pot fi învinse. E nevoie să stăpâneşti nu doar durerea fizică a pacientului, dar şi durerea sufletească a părinţilor, la fel de sfâşietoare. Monica rememorează cazul unui băieţel de numai zece ani. Era internat în spital. Fusese resuscitat de mai multe ori. Trupul însă era obosit de atâta durere. Venise alături de el şi un psiholog de la “Hospice”. Vorbise cu copilul despre necunoscut. El nu se temea. Spunea că vede o scară pe care va trebui să urce. Şi totuşi mai dorea ceva, să audă de la tatăl lui că-i spune “te iubesc”. Părinţii copilului erau împietriţi de durere, blocaţi pur şi simplu, nu mai aveau putere să vorbească. A urmat un moment de rar dramatism. Psihologul a stat de vorbă cu părinţii şi le-a spus dorinţa copilului lor. A reuşit să-i scoată din blocajul în care se aflau, i-a adus la patul copilului, i-a pus să-l ia fiecare de câte o mână, iar tatăl i-a spus că-l iubeşte. Imediat după aceea copilul a trecut dincolo…
Ştia exact ziua în care urmează să moară
Deşi pare greu de închipuit, sunt oameni care simt când se apropie cea din urmă zi a lor. O aşteaptă cu nesperată detaşare. Iată relatarea unui astfel de moment. Dimineaţa, bătrânul i-a spus soţiei să-i facă o cafea şi să-i dea un pahar cu apă. Se pregătea de vizita unei doamne. Nu era doar asistenta medicală de la “Hospice”. Bărbatul ştia că va mai veni o persoană anume, de undeva, de departe. “Ne-a uimit, când am ajuns acasă la el, că bătrânul ştia, fără să-i fi spus cineva, că va veni un oaspete care nu ştie limba română”, poveşteşte Monica Jalia. Persoana despre care bătrânul ştia, din cine ştie ce “surse”, era o femeie din Germania, un voluntar. Sunt mulţi voluntari care vin în România, oferindu-şi serviciile pentru îngrijirea bolnavilor incurabili. Bătrânul îşi programase într-un anumit fel anume ziua aceea. Mai întâi să fie gazdă bună şi abia apoi să se ocupe de propriul suflet. Ce-i drept, în cazul suferinzilor, socializarea este foarte importantă în susţinerea lor morală. Mai uiţi de necazuri când ai cu cine schimba o vorbă de duh. Bătrânul era bucuros de oaspeţi. Au discutat despre toate, despre lume şi despre viaţă. O adevărată plăcere! Moartea a venit mai spre seară, după ce vizita se încheiase.
Bolnavi aruncaţi la gunoi de propria familie
Există însă şi cazuri în care familia îşi abandonează un membru aflat pe patul de suferinţă. Aproape că-l aruncă la gunoi. Şi nu e deloc o figură de stil. La un moment dat sună un telefon la “Hospice” – “veniţi la mama mea, s-o îngrijiţi”. Echipa de specialitate ajunge în faţa unei vile. Oameni bogaţi – în bani, săraci – la suflet. Oaspeţii credeau că vor fi poftiţi în casă, unde e pacientul. Nici pomeneală! Au fost conduşi departe, în spatele “palatului”. Unde erau animalele, păsările de curte. Au văzut acolo construcţii rudimentare, din lemn, în care erau adăpostite necuvântătoarele. Şi printre ele, pe nişte paie, o mână de femeie, ghemuită de durere şi neagră de mizerie. Ca în scena biblică, femeia era încălzită de animale. După ce propria familie nu dorea să ştie de ea. Asta s-a întâmplat în toamna trecută. Femeia a fost îngrijită de nişte străini, cei care fuseseră chemaţi în ajutor. Pentru ea, moartea, venită câteva luni mai târziu, a fost mai degrabă o binefacere.
Clipe de bucurie
Dacă e loc de zâmbet într-o lume în care moartea pare a fi la orice colţ, atunci aflaţi că unul dintre cei mai longevivi pacienţi ai “Hospice – Casa Speranţei” are 19 ani. Deşi la numai trei luni de la naştere a fost diagnosticat cu fibroză chistică. Teoretic, nu i se mai dădea mult de trăit. Dar iată că viaţa, ca şi buna îngrijire, au învins până la urmă. Copiii sunt duşi în tabere, ba chiar beneficiază şi de un vagon special, cu paturi şi aparatură medicală, pus la dispoziţia “Hospice” de către CFR, încât micuţii să ajungă la destinaţie în cele mai bune condiţii, în ciuda zbaterilor la care viaţa îi supune.
Boala nu înfrânge spiritul
Alteori se întâmplă ca tu, cel care îngrijeşti un om bolnav, să iei de la el atâta energie pozitivă, încât să pleci din casa lui mai stăpân pe tine decât ai venit. Boala doboară trupuri, nu şi spirite. “De fiecare dată plec de la el încărcată pozitiv. Este plin de optimism”, descrie asistenta Monica Jalia un alt pacient al ei, un compozitor, de 85 de ani. A rămas fără familie. Noroc şi cu o fostă elevă de-a lui care are grijă de el. Operat de cancer pe colon, omul îşi dă seama de situaţia delicată în care se află. Stă în pat şi cu greu se mai poate ridica, măcar pentru un pahar cu apă. Dar discuţiile cu el sunt impresionante. Despre tot ce înseamnă viaţă, valoare, talent.
Să ne amintim de cei care au fost
De două ori pe an, înainte de Paşti şi de Crăciun, toţi angajaţii “Hospice – Casa Speranţei”, alături de voluntari, colaboratori sau sponsori, participă la o ceremonie de comemorare a celor care au plecat spre lumea de dincolo, în ultimii 20 de ani. Au fost pacienţi ai acestei organizaţii. Se opreşte parcă timpul şi e momentul când sunt rememorate destinele celor care nu mai sunt, oameni de toate vârstele şi din toate păturile sociale. Dar îşi face totuşi loc, printre lacrimi, şi un motiv de mulţumire sufletească – faptul că cineva le-a alinat durerea. Şi ei au putut astfel să treacă liniştiţi pragul…
