„De multe ori am vrut să mă şi omor. Dar nu pot”, mărturisea Oana Speranţa Stoica unui reporter venit să o ajute. Tânăra vrea să trăiască, deşi de o viaţă se luptă cu o boală cruntă, care te înspăimântă numai prin numele său: epidermoliză buloasă distrofică. O maladie rară, care îi mănâncă pielea, oasele şi dantura, care face ca trupul fetei să fie un vulcan de durere, care a lăsat-o fără degete şi palme.
Cu toate acestea, Oana Speranţa Stoica încă mai speră. Nu să se vindece, dar măcar că se vor găsi oameni de bine care să o ajute să-şi amelioreze situaţia. Şi nu şi-a pierdut speranţa chiar dacă a cerut ajutor de mai multe ori în presă şi până acum în contul ei s-au strâns doar 2700 de lei. Asta în condiţiile în care tratamentul lunar – pansamente, unguente, vitamine – o costă 1600 de lei în fiecare lună.
Familia ei a ajutat-o până acum cum a putut. Oana Speranţa Stoica s-a născut cu epidermoliză buloasă, o boală genetică aproape fără soluţii, care a început să se manifeste de la şase ani. Părinţii şi-au vândut apartamentul din Bucureşti şi s-au mutat într-un sat din Alba, ca să plătească cele 12 operaţii la care a fost supusă până acum. Din păcate fără succes. Iar banii s-au dus. Acum trăiesc din pensia părinţilor, din puţinele câştiguri ale soţului ei care munceşte cu ziua, şi din pensia de bolaă a tinerei de numai 290 de lei pe lună.
„Îmi trebuie crème, vitamine”
„Am băşici pline cu apă pe tot corpul, am puroaie, orice atingere mai puternică mă doare şi îmi poate provoca răni. Când mă trezesc, am hainele lipite de piele în zonele pe care m-am întins. Este îngrozitor”, a dezvăluit Oana Speranţa Stoica celor de la Evenimentul zilei cum arată o zi din viaţa sa. În ciuda acestor chinuri, tânăra a încercat să ducă o viaţă normală. A mers la şcoală, chiar dacă ceilalţi începuseră deja să o evite, a fost şi premiantă. Apoi, s-a căsătorit. Şi vrea să continue. „Am mereu perioade când mă simt rău, apoi fac tratamentul o lună şi mă simt bine. Tratamenul îmi dă putere. Nu pot trăi fără pansamente. Aşa cum omul nu poate trăi fără apă, eu nu pot trăi fără pansamente. Îmi trebuie creme, vitamine”, afirma tristă Oana.
„Am nevoie de 10.000 de euro pentru un tratament în Germania, care să mă ajute să mă simt mai bine. Nu cred că voi aduna vreodată cei 170.000 de euro de care am nevoie pentru a mă vindeca cu celule stem„, ne-a declarat Oana Stoica.
Cine doreşte să o ajute pe Oana Speranţa Stoica poate dona bani în conturile:
în lei: CEC Bank, sucursala Zlatna, IBAN: RO 98 CECEAB 1308RON 0360792
în euro: Raiffeisen Bank, sucursala Alba Iulia, IBAN: RO 36 RZBR 00000 600 12143466
Oana Speranţa Stoica poate fi contactată la numărul de telefon 0747.267.237
Ce este epidermoliza buloasă?
Epidermoliza buloasă reprezintă un grup de afecţiuni dermatologice ereditare caracterizate prin dezvoltarea de erupţii pe piele şi mucoase. Este o afecţiune ereditară, ceea ce înseamnă că în producerea sa sunt implicate gene defectuoase.
Afecţiunea debutează la naştere sau în perioada apropiată acesteia. Genele defectuoase sunt implicate în producerea unui tip de colagen ce intră în componenţa fibrelor care ancorează epidermul de straturile mai profunde ale pielii.
În formele mai severe de boală, se pot dezvolta complicaţii grave ce pot cauza chiar decesul pacientului. Printre acestea se numără: infecţii cutanate, sepsis, malformaţii (ex. fuzionarea degetelor de la maini sau picioare), malnutritie (în cazul în care leziunile afectează mucoasele digestive), anemie, afecţiuni oculare, cancer de piele. (sursa: www.sfatmedical.ro)
Alte detalii despre situaţia Oanei Speranţa Stoica puteţi găsi AICI